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Introdução à Adrenoleucodistrofia

 Olá, leitores, tudo bem com vocês? Neste segundo post do nosso blog queremos dar um panorama geral da doença, para assim inteirar vocês sobre o que será tratado neste espaço! Espero que gostem! Boa leitura 😀😘:

    A adrenoleucodistrofia é uma doença rara de origem hereditária (passado de geração em geração) de padrão de herança recessivo ligado ao cromossomo X sendo considerada, também, de caráter degenerativo e incurável. O nome "adrenoleucodistrofia" foi aplicado em referência às estruturas mais afetadas pela doença,  sendo elas:  “adreno”, referindo-se às glândulas adrenais/supra renais, as quais localizam-se acima dos rins e secretam alguns hormônios essenciais ao funcionamento do organismo, além da palavra “leuco”, que, do grego, significa "branco",  fazendo referência à substância branca localizada no interior do cérebro (medula cerebral). Por fim, a palavra “distrofia” é usada para expressar o não desenvolvimento dessas estruturas no corpo da pessoa afetada, ou seja, é empregada sempre que uma estrutura do nosso corpo não se desenvolve da maneira correta.  



                                Tecidos e glândulas afetadas pela ALD:

  
Fonte: JIA et al., 2019 – André Arana Camis - CC BY-AS 3.0 - disponível no repositório digital da Wikimedia Commons.



    Anatomia da glândula adrenal:



Fonte: WINSLOW, 2013 – André Arana Camis – CC BY-AS 3.0 – disponível no repositório digital da Wikimedia Commons



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Aspectos e características da Adrenoleucodistrofia

 Olá!! Como vão?? Para essa postagem, nós preparamos um breve vídeo para vocês, explicando um pouco dos aspectos e das características da doença.  É sempre importante lembrar que a Adrenoleucodistrofia é uma patologia ainda muito desconhecida, então sintam-se à vontade para compartilhar o vídeo, para que, assim, nós possamos tornar essa doença mais conhecida!

Sejam bem-vindos!!!!

   Olá pessoal! Sejam bem-vindos ao nosso blog sobre a doença Adrenoleucodistrofia. Nós somos: André, Gabriele, Bruna e Isabeli, estudantes de fisioterapia da Universidade Federal de São Carlos ( UFSCar) e montamos esse espaço por conta de um trabalho para nossa aula de Genética. Nosso objetivo é de compartilhar o máximo de informações possíveis sobre essa doença pouco conhecida, sendo que todos os nossos posts possuem embasamento científico, pois, como estudantes, temos compromisso com a informação. Esperamos que gostem :)

Quem é Linda Franco?

Linda Franco, ativista da adrenoleucodistrofia, tem um projeto chamado Família ALD Brasil, no qual tem o intuito de divulgar informações sobre a doença e auxiliar nos diagnósticos precoces e no bem-estar das famílias que tiveram um diagnóstico tardio. A falta de informação sobre a doença prejudicou a cura de seu filho que teve um diagnóstico tardio e se tivesse obtido um diagnóstico antecipado, seria possível curar a doença por meio de um transplante de medula óssea. Por não querer que outras famílias passem por essa experiência, ela tomou a iniciativa de realizar esse projeto para  levar o conhecimento sobre a doença à sociedade e também aos acadêmicos de medicina, de enfermagem e fisioterapia, para que, diante de outros casos, esses profissionais possam um dia desconfiar e dar opções às famílias. Linda possuí um blog ( gabrielpollaco.blogspot.com ) e participa ativamente de grupos nas redes sociais. Nos grupos, cada um se ajuda como pode, com cadeiras de rodas, cama hospitalar, ...