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Sejam bem-vindos!!!!

  

Olá pessoal! Sejam bem-vindos ao nosso blog sobre a doença Adrenoleucodistrofia. Nós somos: André, Gabriele, Bruna e Isabeli, estudantes de fisioterapia da Universidade Federal de São Carlos ( UFSCar) e montamos esse espaço por conta de um trabalho para nossa aula de Genética. Nosso objetivo é de compartilhar o máximo de informações possíveis sobre essa doença pouco conhecida, sendo que todos os nossos posts possuem embasamento científico, pois, como estudantes, temos compromisso com a informação. Esperamos que gostem :)

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Aspectos e características da Adrenoleucodistrofia

 Olá!! Como vão?? Para essa postagem, nós preparamos um breve vídeo para vocês, explicando um pouco dos aspectos e das características da doença.  É sempre importante lembrar que a Adrenoleucodistrofia é uma patologia ainda muito desconhecida, então sintam-se à vontade para compartilhar o vídeo, para que, assim, nós possamos tornar essa doença mais conhecida!

Filme Óleo de Lorenzo

Olá, leitores, tudo bem? Estão gostando dos conteúdos do blog? Espero que sim!  No post de hoje vou dar uma dica de filme pra vocês!  Óleo de Lorenzo foi produzido em 1992 e é baseado em uma história real. O roteiro conta a vida de Augusto e Michaela Odone, pais de Lorenzo. O menino desenvolve a adrenoleucodistrofia na década de 80 e, a partir disso, seus pais começam a busca por tratamentos e alternativas que não existiam na época. A história é emocionante e vale a pena assistir. Veja o trailer do filme no vídeo abaixo:  Assistam ao filme e depois me contem o que acharam. Beijos e até mais 😘👋💗

Tratamento fisioterapêutico na Adrenoleucodistrofia

Oi gente! Tudo certo? Bom, nesta postagem iremos falar um pouco sobre o tratamento fisioterapêutico na adrenoleucodistrofia e, para isso, contamos com os dois seguintes vídeos, em que a fisioterapeuta Ana Cláudia Pereira, em conjunto com a enfermeira Devanir dos Santos, falam um pouco sobre esta intervenção, ressaltando as etapas, os cuidados especiais que esses pacientes merecem receber, e muito mais! Mas... aí você me pergunta: "No que consiste este tratamento?"  Resumidamente, a Adrenoleucodistrofia é uma doença rara, de caráter progressivo e degenerativo, ou seja, a partir do diagnóstico, que normalmente é tardio, pois pouco se conhece e se estuda sobre esta doença, o paciente afetado já não possui mais chances reais de cura. A partir daí, cabe à uma equipe multidisciplinar, que inclui a fisioterapia, a missão de conseguir prover uma boa qualidade de vida à esses pacientes, que, uma hora ou outra, normalmente acabam piorando, até seus últimos dias de vida. Por meio de int...