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Sejam bem-vindos!!!!

  

Olá pessoal! Sejam bem-vindos ao nosso blog sobre a doença Adrenoleucodistrofia. Nós somos: André, Gabriele, Bruna e Isabeli, estudantes de fisioterapia da Universidade Federal de São Carlos ( UFSCar) e montamos esse espaço por conta de um trabalho para nossa aula de Genética. Nosso objetivo é de compartilhar o máximo de informações possíveis sobre essa doença pouco conhecida, sendo que todos os nossos posts possuem embasamento científico, pois, como estudantes, temos compromisso com a informação. Esperamos que gostem :)

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Quem é Linda Franco?

Linda Franco, ativista da adrenoleucodistrofia, tem um projeto chamado Família ALD Brasil, no qual tem o intuito de divulgar informações sobre a doença e auxiliar nos diagnósticos precoces e no bem-estar das famílias que tiveram um diagnóstico tardio. A falta de informação sobre a doença prejudicou a cura de seu filho que teve um diagnóstico tardio e se tivesse obtido um diagnóstico antecipado, seria possível curar a doença por meio de um transplante de medula óssea. Por não querer que outras famílias passem por essa experiência, ela tomou a iniciativa de realizar esse projeto para  levar o conhecimento sobre a doença à sociedade e também aos acadêmicos de medicina, de enfermagem e fisioterapia, para que, diante de outros casos, esses profissionais possam um dia desconfiar e dar opções às famílias. Linda possuí um blog ( gabrielpollaco.blogspot.com ) e participa ativamente de grupos nas redes sociais. Nos grupos, cada um se ajuda como pode, com cadeiras de rodas, cama hospitalar, ...
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