Linda Franco, ativista da adrenoleucodistrofia, tem um projeto chamado Família ALD Brasil, no qual tem o intuito de divulgar informações sobre a doença e auxiliar nos diagnósticos precoces e no bem-estar das famílias que tiveram um diagnóstico tardio. A falta de informação sobre a doença prejudicou a cura de seu filho que teve um diagnóstico tardio e se tivesse obtido um diagnóstico antecipado, seria possível curar a doença por meio de um transplante de medula óssea. Por não querer que outras famílias passem por essa experiência, ela tomou a iniciativa de realizar esse projeto para levar o conhecimento sobre a doença à sociedade e também aos acadêmicos de medicina, de enfermagem e fisioterapia, para que, diante de outros casos, esses profissionais possam um dia desconfiar e dar opções às famílias. Linda possuí um blog (gabrielpollaco.blogspot.com) e participa ativamente de grupos nas redes sociais. Nos grupos, cada um se ajuda como pode, com cadeiras de rodas, cama hospitalar, fraldas e outros equipamentos. O grupo também acolhe as mães de crianças com deficiência, onde trocam informações importantes. Seu filho partiu em fevereiro de 2017, aos 15 anos, mas, ela continua com a missão de conscientizar as pessoas. Abaixo você pode conferir uma aula super Linda e ficar por dentro de mais informações sobre a adrenoleucodistrofia. Compartilhe com seus amigos e ajude na divulgação desse projeto. Beijos! 😘
Oi gente! Tudo certo? Bom, nesta postagem iremos falar um pouco sobre o tratamento fisioterapêutico na adrenoleucodistrofia e, para isso, contamos com os dois seguintes vídeos, em que a fisioterapeuta Ana Cláudia Pereira, em conjunto com a enfermeira Devanir dos Santos, falam um pouco sobre esta intervenção, ressaltando as etapas, os cuidados especiais que esses pacientes merecem receber, e muito mais! Mas... aí você me pergunta: "No que consiste este tratamento?" Resumidamente, a Adrenoleucodistrofia é uma doença rara, de caráter progressivo e degenerativo, ou seja, a partir do diagnóstico, que normalmente é tardio, pois pouco se conhece e se estuda sobre esta doença, o paciente afetado já não possui mais chances reais de cura. A partir daí, cabe à uma equipe multidisciplinar, que inclui a fisioterapia, a missão de conseguir prover uma boa qualidade de vida à esses pacientes, que, uma hora ou outra, normalmente acabam piorando, até seus últimos dias de vida. Por meio de int...
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