Linda Franco, ativista da adrenoleucodistrofia, tem um projeto chamado Família ALD Brasil, no qual tem o intuito de divulgar informações sobre a doença e auxiliar nos diagnósticos precoces e no bem-estar das famílias que tiveram um diagnóstico tardio. A falta de informação sobre a doença prejudicou a cura de seu filho que teve um diagnóstico tardio e se tivesse obtido um diagnóstico antecipado, seria possível curar a doença por meio de um transplante de medula óssea. Por não querer que outras famílias passem por essa experiência, ela tomou a iniciativa de realizar esse projeto para levar o conhecimento sobre a doença à sociedade e também aos acadêmicos de medicina, de enfermagem e fisioterapia, para que, diante de outros casos, esses profissionais possam um dia desconfiar e dar opções às famílias. Linda possuí um blog (gabrielpollaco.blogspot.com) e participa ativamente de grupos nas redes sociais. Nos grupos, cada um se ajuda como pode, com cadeiras de rodas, cama hospitalar, fraldas e outros equipamentos. O grupo também acolhe as mães de crianças com deficiência, onde trocam informações importantes. Seu filho partiu em fevereiro de 2017, aos 15 anos, mas, ela continua com a missão de conscientizar as pessoas. Abaixo você pode conferir uma aula super Linda e ficar por dentro de mais informações sobre a adrenoleucodistrofia. Compartilhe com seus amigos e ajude na divulgação desse projeto. Beijos! 😘
Olá!! Como vão?? Para essa postagem, nós preparamos um breve vídeo para vocês, explicando um pouco dos aspectos e das características da doença. É sempre importante lembrar que a Adrenoleucodistrofia é uma patologia ainda muito desconhecida, então sintam-se à vontade para compartilhar o vídeo, para que, assim, nós possamos tornar essa doença mais conhecida!
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