Linda Franco, ativista da adrenoleucodistrofia, tem um projeto chamado Família ALD Brasil, no qual tem o intuito de divulgar informações sobre a doença e auxiliar nos diagnósticos precoces e no bem-estar das famílias que tiveram um diagnóstico tardio. A falta de informação sobre a doença prejudicou a cura de seu filho que teve um diagnóstico tardio e se tivesse obtido um diagnóstico antecipado, seria possível curar a doença por meio de um transplante de medula óssea. Por não querer que outras famílias passem por essa experiência, ela tomou a iniciativa de realizar esse projeto para levar o conhecimento sobre a doença à sociedade e também aos acadêmicos de medicina, de enfermagem e fisioterapia, para que, diante de outros casos, esses profissionais possam um dia desconfiar e dar opções às famílias. Linda possuí um blog (gabrielpollaco.blogspot.com) e participa ativamente de grupos nas redes sociais. Nos grupos, cada um se ajuda como pode, com cadeiras de rodas, cama hospitalar, fraldas e outros equipamentos. O grupo também acolhe as mães de crianças com deficiência, onde trocam informações importantes. Seu filho partiu em fevereiro de 2017, aos 15 anos, mas, ela continua com a missão de conscientizar as pessoas. Abaixo você pode conferir uma aula super Linda e ficar por dentro de mais informações sobre a adrenoleucodistrofia. Compartilhe com seus amigos e ajude na divulgação desse projeto. Beijos! 😘
Olá, leitores, tudo bem? Estão gostando dos conteúdos do blog? Espero que sim! No post de hoje vou dar uma dica de filme pra vocês! Óleo de Lorenzo foi produzido em 1992 e é baseado em uma história real. O roteiro conta a vida de Augusto e Michaela Odone, pais de Lorenzo. O menino desenvolve a adrenoleucodistrofia na década de 80 e, a partir disso, seus pais começam a busca por tratamentos e alternativas que não existiam na época. A história é emocionante e vale a pena assistir. Veja o trailer do filme no vídeo abaixo: Assistam ao filme e depois me contem o que acharam. Beijos e até mais 😘👋💗
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