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Tratamento fisioterapêutico na Adrenoleucodistrofia


Oi gente! Tudo certo?

Bom, nesta postagem iremos falar um pouco sobre o tratamento fisioterapêutico na adrenoleucodistrofia e, para isso, contamos com os dois seguintes vídeos, em que a fisioterapeuta Ana Cláudia Pereira, em conjunto com a enfermeira Devanir dos Santos, falam um pouco sobre esta intervenção, ressaltando as etapas, os cuidados especiais que esses pacientes merecem receber, e muito mais!

Mas... aí você me pergunta: "No que consiste este tratamento?" 

Resumidamente, a Adrenoleucodistrofia é uma doença rara, de caráter progressivo e degenerativo, ou seja, a partir do diagnóstico, que normalmente é tardio, pois pouco se conhece e se estuda sobre esta doença, o paciente afetado já não possui mais chances reais de cura. A partir daí, cabe à uma equipe multidisciplinar, que inclui a fisioterapia, a missão de conseguir prover uma boa qualidade de vida à esses pacientes, que, uma hora ou outra, normalmente acabam piorando, até seus últimos dias de vida.

Por meio de intervenções preventivas e paliativas, que são melhor explicadas nos vídeos, a fisioterapia consegue garantir, pelo máximo de tempo possível, uma boa função cardiorrespiratória, musculoesquelética e dermatológica, dentre outras.

Portanto, o tratamento fisioterapêutico na adrenoleucodistrofia tem a função de prevenir acometimentos que podem vir a ocorrer devido à doença, no entanto, seu principal objetivo é garantir o máximo de saúde e bem-estar possível aos pacientes.

É importante ressaltar também que, os pacientes com adrenoleucodistrofia diagnosticada normalmente apresentam um quadro degenerativo e de piora muito rápidos, contudo, sem a fisioterapia, essa piora acaba sendo muito mais rápida e muito mais sofrida.

Confira agora o trabalho dessas profissionais importantíssimas!





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Sejam bem-vindos!!!!

   Olá pessoal! Sejam bem-vindos ao nosso blog sobre a doença Adrenoleucodistrofia. Nós somos: André, Gabriele, Bruna e Isabeli, estudantes de fisioterapia da Universidade Federal de São Carlos ( UFSCar) e montamos esse espaço por conta de um trabalho para nossa aula de Genética. Nosso objetivo é de compartilhar o máximo de informações possíveis sobre essa doença pouco conhecida, sendo que todos os nossos posts possuem embasamento científico, pois, como estudantes, temos compromisso com a informação. Esperamos que gostem :)

Quem é Linda Franco?

Linda Franco, ativista da adrenoleucodistrofia, tem um projeto chamado Família ALD Brasil, no qual tem o intuito de divulgar informações sobre a doença e auxiliar nos diagnósticos precoces e no bem-estar das famílias que tiveram um diagnóstico tardio. A falta de informação sobre a doença prejudicou a cura de seu filho que teve um diagnóstico tardio e se tivesse obtido um diagnóstico antecipado, seria possível curar a doença por meio de um transplante de medula óssea. Por não querer que outras famílias passem por essa experiência, ela tomou a iniciativa de realizar esse projeto para  levar o conhecimento sobre a doença à sociedade e também aos acadêmicos de medicina, de enfermagem e fisioterapia, para que, diante de outros casos, esses profissionais possam um dia desconfiar e dar opções às famílias. Linda possuí um blog ( gabrielpollaco.blogspot.com ) e participa ativamente de grupos nas redes sociais. Nos grupos, cada um se ajuda como pode, com cadeiras de rodas, cama hospitalar, ...